Céline Dion e la malattia neurologica: che cos’è la sindrome della persona rigida

«Purtroppo gli spasmi colpiscono ogni aspetto della mia vita quotidiana»

Céline Dion ha deciso di dare la priorità alla propria salute posticipando il tour che l’avrebbe vista protagonista nel 2023.
In un video su Instagram, la star si è scusata con i fan per averci messo «così tanto» a farsi sentire e ha spiegato che da un po' di tempo sta lottando contro la sindrome della persona rigida, una rara condizione neurologica che, sebbene stia lavorando con un team di medici, continua ad avere un impatto sulla sua vita quotidiana, impedendole anche di usare le corde vocali come faceva un tempo.

«Come sapete, sono sempre stata un libro aperto e prima non ero pronta a dire nulla, ma ora lo sono. Ho avuto problemi di salute per molto tempo ed è stato molto difficile per me affrontare queste sfide e parlare di tutto quello che ho passato», esordisce l'attrice nel video .

«Recentemente mi è stata diagnosticata una condizione neurologica molto rara, chiamata sindrome della persona rigida, che colpisce qualcosa come una persona su un milione. Anche se stiamo ancora imparando a conoscere questa rara condizione, ora sappiamo che è questa la causa di tutti gli spasmi che ho avuto».

«Purtroppo, questi spasmi influenzano ogni aspetto della mia vita quotidiana, a volte causano difficoltà quando cammino e non mi permettono di usare le corde vocali per cantare come sono abituata a fare. Mi duole dirvi oggi che questo significa che non sarò pronto a riprendere il mio tour in Europa a febbraio. Ho un grande team di medici che lavora al mio fianco per aiutarmi a guarire e i miei preziosi figli, che mi sostengono e mi danno speranza. Sto lavorando duramente con il mio terapista di medicina sportiva ogni giorno per recuperare la mia forza e la mia capacità di esibirmi di nuovo, ma devo ammettere che è stata una lotta.

Tutto ciò che so è cantare. È quello che ho fatto per tutta la vita. Ed è quello che amo fare di più. Mi mancate tanto, mi manca vedervi tutti, stare sul palco, esibirmi per voi», dice, combattendo le lacrime.

«Vi do sempre il 100% quando faccio i miei spettacoli, ma la mia condizione non mi permette di darvi questo in questo momento. Per potervi raggiungere di nuovo, non ho altra scelta che concentrarmi sulla mia salute in questo momento e spero di essere sulla strada della guarigione. Questo è il mio obiettivo e sto facendo tutto il possibile per recuperare».

Cos'è la sindrome della persona rigida?
La sindrome della persona rigida (SPS) è una rara condizione neurologica progressiva che colpisce il cervello e il midollo spinale. Non si conosce ancora bene il motivo per cui si manifesta, ma si ritiene che vi sia un elemento autoimmune, il che significa che le parti sane del cervello e della colonna vertebrale vengono attaccate dal sistema immunitario della persona stessa, dando origine ai sintomi riscontrati.
I sintomi principali sono rappresentati da rigidità e spasmi muscolari fluttuanti e progressivi, tra cui rigidità degli arti, del torace o dei muscoli della schiena; difficoltà di deambulazione e di stabilità, che aumentano il rischio di cadute e rendono l'individuo più soggetto a lesioni; spasmi molto dolorosi che possono essere abbastanza forti da rompere le ossa e un'accresciuta sensibilità alla luce, ai rumori o ai suoni, che di per sé possono aggravare gli spasmi.

Non sorprende che possa essere molto penoso sia fisicamente che emotivamente e che possa avere un profondo effetto sulle attività quotidiane dell'individuo e sul suo benessere mentale - spesso porta ad ansia e depressione.

Chi è a rischio di essere colpito dalla sindrome della persona rigida?
Chi è più probabile che sia colpito dalla sindrome della persona rigida? Si dice che questa condizione sia associata ad altre condizioni autoimmuni come il diabete, la vitiligine, i disturbi autoimmuni della tiroide e così via. Pertanto, i soggetti che soffrono di queste condizioni hanno maggiori probabilità di sviluppare la sindrome. Le donne hanno una probabilità doppia rispetto agli uomini e l'età in cui si manifesta è compresa tra i 30 e i 60 anni.

Qual è il trattamento della sindrome della persona rigida?
Attualmente non esiste una cura. Lo scopo del trattamento è quello di gestire i sintomi, tra cui l'assunzione di antidolorifici per alleviare il dolore ai nervi, di rilassanti muscolari come il diazepam, che aiuta anche a combattere l'ansia, di farmaci che alleviano gli spasmi come il baclofen e il trattamento con immunoglobuline per via endovenosa, che si sono dimostrati efficaci nel gestire una serie di sintomi, tra cui il miglioramento della rigidità, della sensibilità al rumore e al tatto e della capacità di camminare e di mantenere l'equilibrio.